Menschen mit Behinderungen erleben oft Diskriminierung und Ausgrenzung. Uns von GemeinsamEinzigartig ist es deshalb besonders wichtig, auch ihre Erfahrungen und Geschichten zu zeigen. Ein besonderes Thema sind dabei nicht-sichtbare Behinderungen, die oft ganz anders erlebt werden als sichtbare Behinderungen. Journalistin und Diversity-Aktivistin Sabrina Mazzola hat uns vom Stigma ihrer nicht-sichtbaren Behinderung erzählt, warum mangelndes Verständnis des Umfelds zu Krankheitsschüben führt und dem Unterschied zwischen Kranksein am Samstag und Montag.
Hallo Sabrina, erzählst du uns zu Beginn etwas über dich und deinen Bezug zu Vielfalt?
Ich bin Sabrina, 36 Jahre alt, komme aus München und bin seit 18 Jahren Journalistin, habe die klassische Tageszeitungskarriere durchlaufen. Mit 17 bei der Lokalzeitung angefangen und dann Praktika gemacht und studiert. Jetzt war ich gerade auf Weltreise und seit einem Jahr bin ich wieder in München.
Zum anderen Teil der Geschichte: ich bin mit 22 Jahren krank geworden, ich hatte eine ganz lange undiagnostizierte Endometriose, das ist eine chronische Unterleibserkrankung, außerdem eine große Eierstockzyste, die operiert werden musste. Ich musste eine chemoorientierte Therapie machen, weil bei der OP nicht alle Herde entfernt werden konnten. Als Reaktion darauf habe ich mehrere Autoimmunerkrankungen entwickelt, unter anderem eine chronische Darmentzündung, Colitis ulcerosa. Die hat mich in der darauffolgenden Zeit, vor allem die ersten zwei, drei Jahre ziemlich umgeworfen. Ich hatte starke Krankheitsschübe, musste manchmal 15 Mal am Tag auf Toilette, hatte sehr starke Schmerzen und konnte zum Teil auch nichts mehr essen. Weil ich davon Durchfall bekomme, kann ich bis heute viele Sachen nicht essen, keinen Alkohol trinken, keinen Kaffee, kein Gemüse, nichts was sauer, scharf oder fettig ist. Zusätzlich habe ich einen imperativen Stuhlgang – wenn ich muss, dann innerhalb von vier Minuten. Und ich habe eine ziemlich schlimme Fatique, also chronische Müdigkeitserscheinungen. Ich schlafe ca. zehn bis 12 Stunden am Tag und dadurch habe ich viel weniger Zeit, um Sachen zu erledigen, Freunde zu treffen, sauber zu machen.
Was hat das für dich bedeutet?
In der Anfangsphase der Krankheit hat sich mein Leben komplett verändert, aus dem Nichts heraus. Alles, was ich bis dato hatte, ich war ja Studentin und mitten im Leben, habe ich verloren. Mein Freund hatte zufällig zwei Wochen vorher mit mir Schluss gemacht, dann musste ich ins Krankenhaus und habe gesagt bekommen, das bleibt jetzt so. Ich konnte nicht mehr zur Untermiete wohnen, weil ich wegen des Durchfalls eine eigene Toilette brauchte. Ich habe auch BAföG bekommen, konnte aber, weil ich so krank war, meine Scheine nicht mehr machen. Dann hieß es, „da müssen Sie Hartz IV beantragen“ - das war ein echter Breakdown für mich.
Ich hatte das Gefühl, ich bin allein mit dem Thema und mit dieser Stigmatisierung, die sich aus diesem Durchfall ergibt. Das ist etwas anderes: Wenn man Rheuma oder eine Knieverletzung hat, dann kann man den Leuten davon erzählen und jeder versteht einen. Beim Thema Durchfall ist das anders, Menschen ekeln sich und wollen das nicht hören. Darunter habe ich ziemlich gelitten. Ich konnte auch in den ersten Jahren, als ich so krank war, wegen des Durchfalls kaum aus dem Haus gehen. Damals war das auch noch nicht so mit Facebook und WhatsApp, das gab es ja alles noch gar nicht. Das einzige was ich hatte, war ein Forum im Internet, wo man ein paar Betroffenenberichte lesen konnte.
Nach diesen zwei, drei Jahren habe ich angefangen für eine Patientenorganisation zu arbeiten, die DCCV (Deutsche Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa Vereinigung), die sind sehr aktiv für Patienten und organisieren Treffen, dort bin ich auch bei studiCED.
Wie hast du die DCCV erlebt?
Es ist passiert, was ich mir gewünscht habe: dass ich Leute treffe, denen es geht, wie mir. Es ist super offen und man kann sich alles von der Seele reden. Beim ersten Treffen habe ich gedacht, wenn ich da hingehe, wissen die anderen alle, dass ich das auch habe, das ist ja wie ein Coming Out. Da habe ich auch eine Entwicklung durchgemacht. Ein paar Jahre später habe ich die Entscheidung getroffen, damit an die Öffentlichkeit zu gehen, das machen nicht so viele. Es war und ist mir wichtig, die anderen zu vertreten, die darüber nicht so sprechen können. Trotz Social Media und Influencern, die es im Behindertenbereich gibt, zum Beispiel Raul Krauthausen, Anastasia Umrik oder Laura Gehlhaar ist es immer noch die Mehrheit der Leute, die sich nicht traut, darüber zu sprechen und schon gar nicht mit Leuten, die sie nicht kennen. Das ist auch total okay, wenn jemand sagt, er möchte seine Privatsphäre haben und das nicht so nach außen tragen.
Hast du im Laufe der Jahre Diskriminierung erlebt? Oder Reaktionen, die du dir anders gewünscht hast?
Ja, am laufenden Band. Das passiert in verschiedenen Kontexten immer wieder. Es war zum Beispiel so, dass Freunde und Bekannte Probleme damit hatten, sich vorzustellen, dass ich konstant Schmerzen habe. Oder dass sie gedacht haben, man merkt mir das nicht so an und den Schluss gezogen haben, das ist ja nicht so schlimm. Man erlebt das ständig, dass Leute falsche Schlüsse ziehen. Das tut weh.
Eine schlimme Erfahrung war in Berlin auf dem Weg zu einem Arzttermin. Ich musste ganz dringend und in der S-Bahn sind in Berlin keine Toiletten. Dann bin ich ausgestiegen und habe mich auf dem Bahnsteig hinter einem Werbeplakat erleichtert, da habe ich mich dahinter gehockt. Da hat mich jemand gesehen aus der Ferne, hat sich über mich lustig gemacht und mich gefilmt. Das war richtig schlimm, ich war total hilflos in dem Moment. Ich habe dann auch starke Schmerzen, Schüttelfrost und fange an zu schwitzen. Das sind Extremerfahrungen.
Ein großes Problem, das mich viel beschäftigt hat und auch immer noch beschäftigt, ist das Thema Beziehungen. Ich war in mehreren Beziehungen, in denen ich Partner hatte, die damit nicht umgehen konnten. Einer hat immer Witze gemacht, das war halt seine Art damit umzugehen. Aber das ist nicht meine, die wurde mir dann aufgezwungen. Er hat Witze gemacht, dass ich einen dicken Bauch hatte oder oft auf Toilette musste, das hat mich noch mehr fertig gemacht. Ein anderer Exfreund hat gesagt ich hätte ein fettes Gesicht und keine gute Figur, und mir mit anderen Kommentaren und Verhaltensweisen das Gefühl gegeben, mein Körper sei eklig. Er meinte zum Beispiel, dass Furzen keine gute Sache sei und hat mir von sexy Mädchen in Bikinis erzählt, als ich mit einem geschwollenen Bauch neben ihm saß. Das war traumatisierend und hat mein körperliches Selbstvertrauen für lange Zeit zerstört. Das Problem ist, dass sowas nicht nur psychische Auswirkungen hat, sondern auch einen Schub auslösen oder den Schub verschlimmern kann. Ich weiß auch, dass das bei ganz vielen so ist, die so krank sind, weil die Unterstützung durch Angehörige und Partner und das Umfeld der wichtigste Faktor für das Coping ist (Anm.: Bewältigungsstrategien für Lebensereignisse oder Krankheiten), aber leider fehlt die an dieser Stelle auch oft.
Was würdest du dir wünschen? Brauchen wir zum Beispiel mehr Aufklärung?
Es gibt eine starke Individualisierung in unserer Gesellschaft, die auch dafür sorgt, dass wir eher weniger Empathie haben, weil wir subjektiv das Gefühl haben, dass es uns in Deutschland schlecht geht, was ja über Dekaden gesehen gar nicht stimmt. Viele denken aber, man braucht Ellenbogen und muss auf sich selbst schauen. Mehr Empathie würde helfen, ja, aber das ist immer leicht gesagt. Jede Minderheit will Aufmerksamkeit für ihr Thema und chronische Krankheiten und Behinderungen sind ein abstraktes Thema.
Es gibt zum Beispiel diese Anzüge, die simulieren, dass man alt ist. Da wäre die Überlegung, ob man so etwas auch für nicht sichtbare Behinderungen entwickeln kann. Crohn's & Colitis UK haben zum Beispiel eine App entwickelt, das ist eine 24 Stunden Simulation, die einen immer aufs Klo schickt und innerhalb von drei Minuten muss man ein Foto von einem Klo schicken. Man muss machen, was einem die App sagt, zum Beispiel du hast jetzt 15 Minuten Schmerzen, also egal was du gerade tust, du musst jetzt 15 Minuten damit aufhören.
Mehrere Bekannte haben diese Simulation gemacht und dann gefragt: „Ist das wirklich so krass? Hast du wirklich immer so viel damit zu tun? Habe ich wirklich so einen Kontrollverlust?“ Andere sagen „ich mach die Simulation, aber ich schaff‘ das jetzt am Montag nicht bei der Arbeit, da ist so viel zu tun, ich mach das am Samstag“. Ich kann mir ja aber auch nicht aussuchen, ob ich das mit den Schmerzen und dem aufs Klo rennen Montag oder Sonntag habe. Ich habe das jeden Tag. Das sind aber entscheidende Schritte, die man hin zu mehr Verständnis macht.
Ich würde sagen, Autosensibilisierung ist das eine, Aufklärung das andere, und Erfahrung das dritte. Das was ihr macht, ist ein guter Ansatz, dass man durch Rollenvorbilder, über eine Personalisierung, echte Erfahrungen machen kann. Es geht auch bei Inklusion immer um Normalisierung, dass man eben nicht auf andere zeigt und diese ganzen negative Zuschreibungen stattfinden, sondern dass Andersartigkeit als normal, als Teil unserer Gesellschaft, empfunden wird.
Uns ist es auch wichtig, die Erzählperspektive und Definitionsmacht zu ändern. Den Menschen die Möglichkeit zu geben, dass sie selbst über sich sprechen
Ja, das Ziel sollte auch sein, dass man diesen Kreislauf durchbricht. Man nimmt im ersten Schritt etwas wahr, man sieht zum Beispiel jemanden, der humpelt. Und dann zieht man daraus eine Schlussfolgerung, die oft aus unconscious bias (Anm.: unbewusste Vorurteile) oder Stereotypen besteht. Und der dritte Schritt schließt sich daran an, man schmiert das demjenigen aufs Brot und oft auch noch ungefragt. Man kann versuchen, achtsamer zu sein. Dass man etwas wahrnimmt und versucht, das von der Schlussfolgerung zu trennen.
Manche dieser Fehlschlüsse sind harmlos, so etwas kann man leicht aufklären. Andere Dinge sind dann schmerzhaft und das führt dazu, dass viele Leute sich verschließen und darunter leiden. Aber es wäre so wichtig, dass man dieses gesellschaftliche Aufgefangenwerden hat. Wenn man Initiativen hat, die das gesellschaftliche Verständnis fördern, dann wirkt sich das für diese Menschen oder auch mich, auf unser tägliches Leben und das Gefühl von Sinnhaftigkeit aus.
Dann haben wir Glück, wenn es Initiativen gibt, bei denen Leute die Kraft dazu haben, in Schulen zu gehen, Vorbild zu sein. Das ist auch mein Anspruch, für die große stille Minderheit zu sprechen, die das eben nicht kann.
Da gibt es allerdings auch oft dieses Heldentum, da muss man auch darauf achten. Ich versuche zu sagen, dass ich keine Superheldin bin. Das finde ich auch wichtig, wenn in den Medien ein Bild von Menschen mit Behinderungen entsteht, das suggeriert, die können alles und gehen zu den Paralympics und was weiß ich was die noch alles können. Ganz viele Leute und auch ich fühlen sich nicht als Helden. Man versucht nur, so gut es geht, alles auf die Reihe zu kriegen. Ich gehöre auch nicht zu den Leuten, die aus sich selbst heraus stark sind, die wenigsten gehören dazu. Ich habe es nur geschafft, weil ich zu der Zeit, in der ich krank war, tolle Partner hatte und zwei, drei tolle Freunde, die mich unterstützt haben und weil ich Glück mit meinem Job hatte. Ich bin deshalb stark, oder versuche stark zu sein, weil ich Teil eines Mosaiks aus ganz vielen Leuten und Umständen bin, die mich stark gemacht haben.
Was hat dir insgesamt geholfen, deinen Weg zu gehen oder Stärke zu gewinnen?
Eine Sache war, dass ich nie so diese Schicksalsergebenheit hatte. Es gibt ja Leute, die sagen, warum ich, wieso, welchen Sinn hat das? Ich glaube, manche Sachen haben einfach keinen Sinn. Manchmal hat man einfach Pech. Das Wichtige war für mich, das so anzunehmen und mich nicht zu fragen, warum ich, ich hab doch nichts gemacht, das ist ungerecht. Das bringt einen nicht weiter und entspricht auch nicht meiner persönlichen Philosophie.
Und das Zweite war wie gesagt die Liebe meiner Exfreunde, die Liebe meiner Freunde, die mich gerettet hat. Das Anteilnehmen, das Händchen halten, das da sein. Oder dass mein damaliger Partner einmal die Woche zu mir gefahren ist und bei mir sauber gemacht hat. Das hat mich entlastet.
Und das Dritte war die Patientenorganisation, die mir geholfen und Motivation gegeben hat. Ich will zumindest versuchen, das Vorbild zu sein, das ich selbst nicht hatte. Ich hätte mir jemanden gewünscht, der mir diesen ganzen langen Weg erspart, zum Beispiel mit dem Nachteilsausgleich an Universitäten. Ich wusste nicht, dass es das gibt. Dass man länger Klausuren schreiben kann, dass man länger studieren kann, dass man eine BAföG-Verlängerung beantragen kann. Was man nicht weiß, danach kann man auch nicht suchen. Das hilft mir, besser mit meiner Situation umzugehen, dass ich weiß, ich kann anderen helfen, kann informativ aber auch emotional eine Abkürzung bieten. Das ist ja eine tolle Erfahrung, dass man anderen ein wertvoller Mensch sein kann. Natürlich um den schmerzhaften Preis, den man in vielen Jahren selbst gezahlt hat. Trotzdem ist es ein Trost.
Wo siehst du die besondere Problematik bei Menschen mit nicht-sichtbaren Behinderungen?
Ich hatte zum Beispiel ein Vorstellungsgespräch und habe gesagt, dass ich wegen meiner Fatique erst um 11 Uhr anfangen kann und gefragt, ob das in Frage kommt. Für die meisten kommt das nicht in Frage, weil zum Beispiel um 10 ein Meeting ist und das nicht verschoben werden kann. Da hat dann jemand zu mir gesagt, ich könne doch auch um 10 kommen, da hätte ich auch mehr davon. Ich kann aber nicht so früh aufstehen und morgens geht es mir nicht gut. Das ist ja keine Frage des Wollens.
Aber bei nicht-sichtbaren Behinderungen versteht man das nicht so gut. Wenn ich im Rollstuhl sitzen würde und das Büro wäre im zweiten Stock ohne Fahrstuhl, würde natürlich auch keiner sagen, „können Sie denn wirklich nicht die Treppe hochgehen?“ An der Stelle zeigt sich, dass die Notwendigkeit für Autosensibilisierung noch viel höher ist als bei sichtbaren Behinderungen. Dagegen ist es ein Vorteil, dass man sich aussuchen kann, ob man Leuten davon erzählt. In den meisten Fällen hat man die Entscheidung, die Freiheit, ob man das nach außen gibt oder seine Privatsphäre behalten möchte. Leute mit sichtbaren Behinderungen bekommen mehr Verständnis, aber auch oft ungefragt Mitleid.
Du hast viele Pläne und Ideen. Wo bist du aktuell aktiv?
Ich arbeite ehrenamtlich für die DCCV und halte da auch Vorträge zu Coping-Strategien, zum Beispiel war ich an Unis oder beim Deutschen Studentenwerk. Die Bento-Redaktion von Spiegel Online hat ein Video über mich gemacht. Es ist immer noch schwer, darüber zu reden und schlimm, aber ich finde den Nutzen, den andere daraus haben wichtiger als das eigene Unwohlsein. Da bin ich rational, ich bin ja nur eine Person. Das ist unangenehm für mich, aber wenn zehn Menschen davon profitieren, dann lohnt es sich eben doch. Ansonsten mache ich viel Affirmatives bei Facebook und LinkedIn, dass ich anderen auf Posts antworte, und sie bestätige. Ich poste und reposte immer wieder Artikel von Influencern und Informationen über das Thema.
Dieses Jahr habe ich angefangen, eine Plattform zu planen, die heißt „Chronic Love – Soul healing home“. Die wird sich mit dem Thema Liebe und Behinderung bzw. Liebe und chronische Krankheit beschäftigen. Ich plane da einen konstruktiven Journalismus, dass man Paare vorstellt, die die Herausforderung gemeistert haben, die davon erzählen - von ihren Krankheiten und Behinderungen und wie sie es geschafft haben, das zu meistern. Da plane ich auch ein E-Learning dazu, zum Beispiel einen Kurs mit einem Paartherapeuten, wie man mit den Herausforderungen umgehen kann. Oder auch wie ich erkennen kann, dass mein Partner nicht geeignet ist, um als Mensch für mich da zu sein, der mich empowert. Krankheitsverläufe sind wie gesagt viel stärker, wenn es den Leuten an emotionaler Unterstützung fehlt. Durch Corona hat sich die Idee der Plattform ein bisschen verschoben, aber ich will das dieses Jahr noch angehen.
Ansonsten bin ich immer so auf der Erkenntnis- und Kampfreise, wie kann ich anderen Leuten helfen, wie kann ich mich selbst weiterentwickeln, wie kann ich mich besser reflektieren, wie kann ich für andere Menschen da sein, wie kann ich helfen.
Möchtest du uns sonst noch etwas mitgeben?
Ich nur nochmal betonen, dass viele Menschen nicht aus sich selbst heraus stark sind. Wir brauchen als soziale Wesen einfach die soziale Interaktion und wir brauchen den Zuspruch anderer Menschen.
Es gibt in der Behindertencommunity viele Themen, zum Beispiel Persönliche Assistenz, die wahnsinnig drückend sind, die sich unbedingt ändern müssen. Da braucht man einfach die Unterstützung der Mehrheitsgesellschaft, ohne die geht es nicht.
Auf der persönlichen Ebene gibt es ganz viele Menschen die traurig sind, die verzweifelt sind, denen es schlecht geht, die darauf angewiesen sind, dass man sich um sie kümmert. Viele Leute wollen, auch durch diese Individualisierung, anderen nicht zu Last fallen und sie nicht belasten. Da will ich, wenn ich kann, dafür plädieren, dass man versucht, empathischer und aufmerksamer gegenüber Menschen zu sein, auch wenn es Energie kostet und anstrengend ist. Man liest ja öfter das Wort „Energievampire“ und man muss sich abgrenzen. Es gibt aber einfach Leute, die auf einen warten und einen brauchen. Man selbst profitiert auch davon und kann schon in der nächsten Minute genau in der gleichen Situation sein.
Wenn man mehr über dich erfahren oder verfolgen möchte, was du machst, wo kann man das machen?
Ich bin ich bei LinkedIn, bei Twitter und auch bei Facebook sehr aktiv und habe bei Medium.com ein paar Artikel zum Thema chronische Erkrankung und Weltreise. Und dann hoffentlich auch in Zukunft mit Chronic Love.
Es gibt ein Bento-Video über mich, das man hier findet: https://www.bento.de/gefuehle/colitis-ulcerose-sabrina-erzaehlt-von-ihrem-leben-mit-chronischer-darmentzuendung-a-00000000-0003-0001-0000-000001937468
Hier ein Interview mit Dr. Youtube, Dr Johannes Wimmer von mir: https://studiced.de/2018/02/04/doktor-johannes/
Und mein Artikel "Mit CED auf Weltreise", mit vielen Tipps zum Reisen mit chronischer Darmentzündung: https://medium.com/@sabrinamazzola/mit-ced-auf-weltreise-410c9352cf71
Liebe Sabrina, vielen Dank für diese tollen, persönlichen und mutigen Eindrücke!